El sueño de formar una familia a pesar de la VWD

“Suzanne casi muere en el parto de nuestra primera hija, Miriam”, rememora el marido de Suzanne, Dan. “Fue un momento muy duro y traumático para todos nosotros”.

Poco más de nueve años después, Suzanne y Dan dieron la bienvenida a su cuarto hijo, un niño, a la familia. Esta vez, la vivencia del embarazo que tuvo Suzanne fue muy diferente a la del primero, en gran medida gracias al tratamiento profiláctico con wilate ®, el concentrado de factor de von Willebrand (VWF, por sus siglas en inglés) de Octapharma.

Suzanne tiene la enfermedad de von Willebrand (VWD, por sus siglas en inglés) tipo III, la forma más grave de este trastorno hemorrágico hereditario. Las personas con VWD tienen bajos niveles de proteína VWF en sangre, o la proteína no funciona como debería. Según la agencia nacional de salud pública de los EEUU Centers for Disease Control and Prevention (CDC por sus siglas en inglés), 3,2 millones de personas en los EEUU tienen VWD. Se presenta por igual en hombres y mujeres. Sin embargo, las mujeres pueden ser más sintomáticas debido a menstruaciones abundantes.

No hay cura para la VWD, pero los pacientes como Suzanne pueden remplazar o suplementar los factores de coagulación que faltan mediante la perfusión con concentrado de factor VIII de von Willebrand/coagulación de Octapharma, que es producido a partir de plasma de sangre donada.

Luchando con momentos difíciles durante el embarazo

"Siempre deseé una gran familia, pero al principio Suzanne no estaba convencida a causa de la VWD”, dice Dan. Fue difícil intentar quedarse embarazada de su primera hija, Miriam, principalmente a causa de los problemas de sangrado a los que se enfrentaba Suzanne. “Asumimos que se trataba de un aborto espontáneo, pero los doctores nos aseguraron que no lo era”.

El embarazo fue una experiencia sumamente estresante. Suzanne rememora : “Cada mañana, no sabíamos a lo que nos enfrentaríamos ese día”. Ella entraba y salía del hospital debido a complicaciones hemorrágicas y, por entonces, no tenía acceso a concentrados de factores. “Estaba embarazada de 26 semanas, y no tuve otra opción que ir al hospital a dar a luz a Miriam”, rememora.

En el nacimiento de Miriam hubo momentos entre la vida y la muerte. “Hubo un instante donde tuve que tomar decisiones médicas en representación de Suzanne a causa de algunos de los tratamientos que le dieron”, comenta Dan.

Al final, el nacimiento de Mirianm fue seguro pero la bebé necesitó siete semanas y media en la unidad neonatal de cuidados intensivos para recuperarse.

La vida con un trastorno hemorrágico crónico

n los siguientes 7 años, Suzanne tuvo 6 abortos espontáneos, todos debidos a hemorragias. “Si sangras mucho, no puedes engendrar otra vida”, explica. Fueron tiempos difíciles, pero Suzanne y Dan fueron capaces de aumentar su familia: “La adopción de Josiah y Rachel fue una decisión fantástica, nuestros hijos iluminan nuestras vidas”, manifiesta Suzanne.

“La vida con un trastorno crónico de la coagulación no es fácil, pero Suzanne enfrenta la vida con VWD con una excelente compostura”, dice Dan. A esta actitud positiva han contribuido mucho Dan y sus hijos, y la manera en que creció. “Me diagnosticaron la enfermedad al nacer y tengo un historial familiar de VWD, así que mis padres supieron manejarlo cuando era bebé y compartimos experiencias mientras crecía”, explica Suzanne. Ese optimismo quizá justifica que la pareja decidiera explorar la idea de otro embarazo a pesar de las adversidades por las que pasaron.

Es maravilloso sentirse así de bien

Al planear este último embarazo, empezaron a investigar cómo la profilaxis y perfusión del factor antes de quedar embarazada podían ayudar a Suzanne durante la gestación.

Suzanne no sabía que existía la profilaxis para pacientes de la VWD. De hecho, fue sólo después de asistir a una conferencia de pacientes y hablar con otras mujeres con la VWD que Suzanne escuchó hablar de las posibilidades que la profilaxis podría ofrecer. Fue entonces que visitó a su médico, pero le dijeron que no era para pacientes con la VWD, y que no la necesitaba.

Tras mudarse al otro lado del país por el trabajo de Dan, consultó con su nuevo médico, quien le ofreció la profilaxis inmediatamente y le explicó que necesitaba comenzar el tratamiento antes de quedarse embarazada. “La perfusión del factor se tiene que hacer antes, no después de quedarse embarazada, de forma que tengas todo el soporte que necesitas para engendrar una nueva vida”, racionaliza Suzanne. “Ya estaba utilizando concentrado de factor VIII de von Willebrand/coagulación de Octapharma según fuera necesario, pero cambié de manera profiláctica al factor perfundido, y comencé tres perfusiones semanales un mes antes de quedarme embarazada”.

La diferencia entre su primera gestación, que había supuesto un riesgo para su vida, y la segunda, fue enorme: Suzanne pudo hacer lo que muchas mujeres “normales” hacen durante el embarazo. “Pude pensar en guarderías y nombres de bebés”, dice Suzanne. “No me preocupé por mi salud o la de mi hijo porque tenía la ayuda que necesitaba, la ayuda que yo y mi hijo nos merecíamos”.

“Recuerdo que pensaba lo maravilloso que era sentirse así de bien”, admite. “Bromeaba que me sentía mejor a los 8 meses de embarazo que en décadas, gracias a la perfusión del factor. No me canso de repetir lo fuerte y sana que me sentía, de una forma que no había sido posible para mí hasta entonces”.

Suzanne dio a luz a Samuel con seguridad en un parto a término en junio de 2021, y la familia al completo se ha acostumbrado a su nueva vida juntos. Como su madre, Samuel tiene VWD, pero Dan y Suzanne están seguros de que no tendrá que pasar por las mismas dificultades que ella, ya que van a garantizar que tenga acceso al concentrado de factor VIII de von Willebrand/coagulación de Octapharma.